Investigación

Participación del paciente en investigación y aspectos éticos y legales

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Descripción

Los pacientes y las organizaciones de pacientes tienen un rol relevante en el diseño y desarrollo de iniciativas de investigación. Su participación activa aportando la experiencia de convivir con una determinada enfermedad, tiene un valor insustituible y ayuda a diseñar proyectos de investigación alineados con sus necesidades, expectativas y preferencias.

Desde 2022 el IRSJD tiene un Plan Estratégico para la Participación del Paciente, cuya misión es generar un cambio organizacional que asegure la participación actividad de pacientes y cuidadores en el ámbito de la investigación básica, clínica y la innovación en pediatría.

Objetivos

  • Introducción de conceptos clave: Engagement, involvement & participation.
  • Definición e identificación de las áreas de involucración de los pacientes/familias en proyectos de investigación.
  • Presentar las metodologías más relevantes en función del área de involucración, grupos de edad y otros variables.
  • La perspectiva ética de la involucración del paciente en la investigación.
  • Dotar de conocimientos para el diseño y desarrollo de actividades de involucración del paciente.
  • Introducción a la evaluación del impacto de la participación del paciente.

Contenidos

  1. Conceptos básicos: Patients involvement, patients engagement y patients participation.
  2. Por qué involucrar a los pacientes en iniciativas de investigación.
  3. Beneficios y riesgos.
  4. Entorno regulatorio.
  5. Conceptos éticos.
  6. Impacto.
  7. Resolución de un caso práctico.

Información clave

Dirección Plataforma Teams
10/09/2024 - 17/09/2024
10/09/2024: 10:00 - 12:00 h
17/09/2024: 10:00 - 12:00 h
Investigación
Idioma Español
Horas lectivas 4 h