Los pacientes y las organizaciones de pacientes tienen un rol relevante en el diseño y desarrollo de iniciativas de investigación. Su participación activa aportando la experiencia de convivir con una determinada enfermedad, tiene un valor insustituible y ayuda a diseñar proyectos de investigación alineados con sus necesidades, expectativas y preferencias.

Desde 2022 el IRSJD tiene un Plan Estratégico para la Participación del Paciente, cuya misión es generar un cambio organizacional que asegure la participación actividad de pacientes y cuidadores en el ámbito de la investigación básica, clínica y la innovación en pediatría.

• Introducción de conceptos clave: Engagement, involvement & participation.
• Definición e identificación de las áreas de involucración de los pacientes/familias en proyectos de investigación.
• Presentar las metodologías más relevantes en función del área de involucración, grupos de edad y otros variables.
• La perspectiva ética de la involucración del paciente en la investigación.
• Dotar de conocimientos para el diseño y desarrollo de actividades de involucración del paciente.
• Introducción a la evaluación del impacto de la participación del paciente.

1. Conceptos básicos: Patients involvement, patients engagement y patients participation.
2. Por qué involucrar a los pacientes en iniciativas de investigación.
3. Beneficios y riesgos.
4. Entorno regulatorio.
5. Conceptos éticos.
6. Impacto.
7. Resolución de un caso práctico.