Autora del comentario: Anna Habimana, adjunta a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

La atención al final de la vida es un aspecto primordial de la medicina y más en pediatría. Es por este motivo que se requiere una mayor formación entre los profesionales sanitarios, así como una mejor coordinación entre los diferentes niveles asistenciales.

El trabajo ha sido publicado en la revista Pediatria Catalana y ha participado el equipo de Cuidados Paliativos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona formado por los Dres. Sergi Navarro, Anna Habimana, Lucía Navarro y José Antonio, junto con Manel Enrubia-Iglesias del Centre d'Atenció Pediàtrica Integral Barcelona Esquerra.

Se estima que en Cataluña hay entre 1.500 y 1.800 niños y jóvenes menores de veinte años con una enfermedad limitante para su vida, de los cuales mueren anualmente alrededor de 400. De estos, la mayoría lo hacen por causas previsibles, por lo que se consideran candidatos de recibir cuidados paliativos.

La atención paliativa es una rama de la medicina destinada a personas que presentan una enfermedad grave, avanzada e incurable. El objetivo es de aligerar los síntomas, el dolor y el estrés en los diferentes estadios de la enfermedad. Pero al mismo tiempo ofrece un soporte físico, emocional, psicológico, espiritual y social a las familias. Según la Organización Mundial de la Salud esta atención debe estar enfocada de manera interdisciplinar, operando a todos los niveles de la sanidad: desde los centros de atención primaria hasta los grandes hospitales.

"El objetivo de nuestro estudio fue conocer las necesidades actuales de los profesionales pediátricos de la atención primaria en la asistencia de los niños con enfermedades avanzadas o al final de la vida para poder determinar qué estrategias ayudarían a que la situación de los niños y sus familias no fuera tan difícil", comenta Anna Habimana.

El estudio se realizó a un centenar de profesionales pediátricos de la atención primaria catalana a través de un cuestionario, donde eran preguntados sobre los casos que recibían, sus consideraciones sobre el final de vida, su formación sobre este tema y sus proyecciones de futuro.

Los resultados demostraron que los pediatras de la atención primaria estaban implicados en la atención paliativa pero que aun así presentaban una carencia formativa, y por tanto desconocen muchos aspectos clínicos, éticos y legales. Este hecho, suponía para ellos una frontera a la hora de hacer frente a estas situaciones de final de vida. Sin embargo, los profesionales mostraban su deseo de formarse en este ámbito.

"El pediatra de atención primaria puede ser una figura clave en el final de vida. Muchos cuidados paliativos se pueden hacer desde la atención primaria sin necesidad de que el niño sea ingresado en un hospital. Pero para ello, se requiere una mejor formación académica durante el grado y la posterior especialización. Perfeccionando estos aspectos conseguiremos mejorar el acompañamiento del niño y su familia al final de la vida", concluye la Dra. Habimama.

Artículo de referencia: Habimana-Jordana A, Navarro-Marchena L, Porras-Cantarero JA, Enrubia-Iglesias M, Navarro-Vilarrubí S. Necessitats de la pediatria d'atenció primària en l'assistència als infants amb malalties avançades o al final de la vida. Pediatr Catalana. 2019;79(1):14-9.