Esta directriz, elaborada por el National Institute for Health and Care Excellence (NICE), aborda de manera integral la planificación, provisión y tratamiento en el ámbito de los cuidados paliativos y de final de vida para lactantes, niños y jóvenes de 0 a 17 años. Su objetivo principal es garantizar un enfoque centrado en el paciente, promoviendo la participación activa tanto de las familias como de los propios pacientes, cuando sea posible, en la toma de decisiones sobre su cuidado.
El documento establece recomendaciones prácticas basadas en evidencia para mejorar la calidad de la atención al final de la vida, asegurando un manejo adecuado de los síntomas, apoyo emocional y psicológico, y una comunicación efectiva entre los equipos de salud, las familias y los pacientes. Además, fomenta la colaboración interdisciplinaria y la continuidad de los cuidados, respetando siempre las preferencias, valores y necesidades individuales.
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