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Leucodistrofia Metacromática: una condición metabólica tratable

MLD-Day

Número de edición1
Fechas
ModalidadPresencialOnline
Horario10:00 - 13:45 h
Fotografía con dados, simulando una parte del cromosoma dañado (en color rojo)

MLD-Day: La jornada clave para profesionales, pacientes y familias sobre la leucodistrofia metacromática

Participa en un encuentro pensado para profesionales, personas afectadas y sus familias, creado para ofrecer información clara, actualizada y útil sobre la leucodistrofia metacromática (MLD), de la mano de los expertos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

El MLD-Day te permitirá comprender mejor esta enfermedad poco frecuente pero potencialmente tratable, acercándote a los últimos avances, a las opciones terapéuticas disponibles y a la importancia del diagnóstico precoz.

A lo largo de la jornada, podrás actualizar conocimientos, compartir experiencias reales y conocer el papel fundamental de las asociaciones y redes de apoyo.

Al final de esta formación serás capaz de:

  • Reconocer los signos y criterios diagnósticos clave de la leucodistrofia metacromática y entender la importancia de su identificación temprana.
  • Comprender el manejo integral de la enfermedad, incluyendo opciones terapéuticas actuales y recursos de apoyo.
  • Colaborar de forma más efectiva con profesionales, familias y asociaciones, facilitando una atención más coordinada y un mejor acompañamiento a las personas afectadas.
  • Acceder y valorar las terapias innovadoras disponibles, comprendiendo el papel de las asociaciones en la calidad de vida y el soporte continuo al paciente.

Perfecciona tus competencias en:

Cuidado centrado en el paciente y su familiaConocimiento y comprensión de patologíasToma de decisiones

Contenidos:

Tema 1
¿Qué es la leucodistrofia metacromática? Conceptos básicos de leucodistrofias.
Tema 2
Clínica en MLD – Signos precoces y algoritmo diagnóstico.
Tema 3
Casos clínicos en la práctica real.
Tema 4
Tratamientos en MLD. Indicaciones y resultados.
Tema 5
Sospecho que mi paciente presenta una MLD. ¿Qué debo hacer? Protocolo de actuación en nuestro medio.
Tema 6
Perspectiva familiar. Rol e Importancia de las Asociaciones.
Tema 7
Experiencia con el cribado neonatal en MLD. ¿Qué necesitamos para avanzar?
Tema 8
Mesa de diálogo abierta a preguntas y propuestas. Todos los ponentes y moderadores.
Imagen de una doctora sujetando una carpeta con la historia clínica de un paciente, vestida con el pijama del hospital y con fonendoscopio, que mira a la cámara sonriendo . De fondo, se observa un grupo de médicos discutiendo un caso clínico.

Dirigido a:

  • Especialistas neuropediatras de los centros acreditados.
  • Pediatras especialistas en enfermedades metabólicas.
  • Pediatras de atencion primaria, genetistas y profesionales de la salud interesados.
  • Familias de pacientes afectos interesadas.

Experiencia de aprendizaje

El curso ofrece un enfoque teórico-práctico para actualizar los conocimientos sobre la leucodistrofia metacromática (MLD) y facilitar su aplicación en la práctica clínica. Combina sesiones magistrales, discusión de casos reales y revisiones especializadas, con la participación de referentes nacionales e internacionales. La jornada fomenta la colaboración entre profesionales, familias y asociaciones, destacando la importancia del diagnóstico precoz y el acceso a terapias innovadoras.

Opciones de esta formación

PRESENCIAL - Leucodistrofia Metacromática: una condición metabólica tratable
Fechas
Fecha límite de inscripciónHasta
ModalidadPresencial
Horas lectivas3 h
AcreditaciónSolicitada la acreditación al Consell Català de Formació Continuada Professions Sanitàries-Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud
Plazas
80  Quedan: 73
ONLINE - Leucodistrofia Metacromática: una condición metabólica tratable
Fechas
Fecha límite de inscripciónHasta
ModalidadOnline
Horas lectivas3 h
IdiomaEspañol
AcreditaciónSolicitada la acreditación al Consell Català de Formació Continuada Professions Sanitàries-Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud
Plazas
Ilimitado

Dirección

Directora
Alejandra Darling
Neuróloga pediátrica
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Directora
Mar O'Callaghan
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Directora
Jefa de la Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Ubicación

La parte presencial de la formación se llevará a cabo el Auditorio Dr. Plaza, ubicado en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Auditorio Plaza

Passeig Sant Joan de Déu 2, 
08950, Esplugues de Llobregat
Barcelona

Formación acreditada

Acreditación solicitada al Consell Català de Formació Continuada Professions Sanitàries - Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud.

Solicitado el aval en:

Observamos el logotipo de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica
Logo AECOM Asociación Española para el estudio de los errores congénitos del metabolismo
Logo Sociedade Portuguesa de neuropediatría

Patrocinado por:

Logo Orchard Therapeutics
Logo ELA España

¿Necesitas más información?

Escríbenos y te responderemos las dudas sobre el programa.

Secretaría técnica

Edificio Docente Sant Joan de Déu C. Díaz de la Fuente, 1. 08950 Esplugues de Llobregat (Barcelona)
Avísame cuando haya plazas disponibles

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