El Día de la EB se organizó por primera vez en los años 2009 y 2010, en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, respectivamente, con el objetivo de formar a personal investigador y profesionales de diferentes disciplinas en una enfermedad de baja prevalencia como la Epidermólisis Bullosa (EB).

Posteriormente, y tras un parón de varios años, el Día de la EB se volvió a celebrar en los años 2019 y 2020, en el Hospital Universitario La Paz de Madrid (HULP) con el nombre Jornada Multidisciplinar de la EB. El evento fue promovido por el Servicio de Dermatología Pediátrica del HULP y la Asociación de pacientes DEBRA Piel de Mariposa.

En este próximo año 2022, celebraremos la III Jornada Multidisciplinar de la EB, en esta ocasión en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

El objetivo de esta jornada es formar profesionales del ámbito sociosanitario para mejorar la atención de esta enfermedad y la calidad de vida de las familias. Además de crear redes de profesionales que trabajen día a día con la enfermedad para seguir avanzando en el conocimiento.

Por ello, en estas terceras jornadas se hace patente la unión de los Centros de Referencia en la enfermedad, la asociación de pacientes y los profesionales que tienen interés en la enfermedad para dar impulso al conocimiento y los avances médicos y sociales.

• Todo el personal sanitario.

1. Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR).
2. Nueva clasificación 2020.
3. Epidermólisis ampollosa en tiempos de COVID.
4. Del nacimiento, a casa.
5. EB y escolarización.
6. Guía de cuidados paliativos.
7. Síndrome de Bart.
8. Odontología: Cuidados generales.
9. Consejo genético.
10. Novedades terapéuticas en EB.
11. Rare commons.
12. Apósitos. ¿Qué hay de nuevo? ¿Qué debemos saber?

Esta jornada será híbrida, de forma que tendrás la opción de asistir de forma presencial o bien de conectarte en directo a través de una herramienta de video conferencia.

*La modalidad presencial tiene plazas limitadas a 40 asistentes.Las plazas se adjudicarán por riguroso orden de inscripción.