Les invitamos a participar en la primera reunión de la Red de Unidades de Expertez Clínica (XUECs) en enfermedades autoinflamatorias dirigidas a profesionales, pacientes y familias.

En esta primera edición se presentará el trabajo que se ha venido desarrollando en la red, destacando la presentación de los protocolos en enfermedad de Still (anteriormente conocida como artritis idiopática juvenil sistémica y enfermedad de Still del adulto) y Fiebre Mediterránea Familiar. También se presentará una primera aproximación a los conceptos básicos en genética en enfermedades autoinflamatorias. Uno de los objetivos clave de las XUEC es trabajar con pacientes y familias, por ello se ha preservado un tiempo para que las diferentes asociaciones de pacientes puedan presentar y dar a conocer sus proyectos. Las presentaciones finales irán dirigidas a describir las similitudes y diferencias entre los circuitos de referencia de Catalunya (XUEC) y España (CSUR). ¡Esperamos que esta Jornada sea de su interés!

• Pediatras.
• Reumatólogos/as.
• Internistas.
• Profesionales de atención primaria.
• Personal de enfermería.
• Residentes.
• Estudiantes.
• Asociaciones de pacientes.
• Pacientes y familias.

1. Enfermedad de Still: Presentación protocolo de la XUEC.
2. FMF: Presentación protocolo de la XUEC.
3. Conceptos básicos de genética en enfermedades autoinflamatorias.
4. Realidad y perspectivas futuras de las asociaciones de pacientes:
• Stop FMF.
• FMF España/Asociación Española de CAPS.
• Asociación Española de la Enfermedad de Behçet.
• Lliga Reumatològica Catalana.
5. Circuitos de referencia: aportaciones modelo CSUR y modelo XUEC:
• XUEC.
• CSUR.
6. Preguntas de los pacientes a los expertos/expertas.