La jornada a medida de Distrofia muscular de Duchenne: importancia de la atención multidisciplinar del diagnóstico al tratamiento, tiene como objetivo abordar el manejo integral de los pacientes con DMD en los diferentes estadios clínicos la enfermedad, así como la actualización de las diferentes opciones de manejo terapéutico en la actualidad.

• Pediatras.
• Neuropediatras.

Servir de guía en la práctica clínica diaria, definiendo las estrategias para diagnosticar la Distrofia muscular de Duchenne (DMD), realizar el seguimiento e instaurar el tratamiento con un enfoque multidisciplinar según la fase de la enfermedad en la que se encuentre el paciente.

Con ello se pretende crear un marco adecuado para la detección temprana de la enfermedad, así como de sus posibles complicaciones, con el fin de optimizar la atención del paciente con DMD y mejorar su calidad de vida.

1. Aspectos generales de la DMD, historia natural.
2. Importancia de la atención multidisciplinar.
3. Práctica.
4. Estudios de función respiratoria, indicaciones y manejo de la ventilación no invasiva.
5. Aplicación de escalas funcionales, recomendaciones prácticas a nivel de fisioterapia respiratoria e identificación de complicaciones.
6. Diagnóstico diferencial – sesión de casos clínicos.
7. Reunión multidisciplinar con el equipo UTIN discusión de casos.
8. Bases genética de la distrofia muscular y su implicación en los ensayos clínicos y las nuevas terapias. 
9. Interpretación de la biopsia muscular: desde la toma de la muestra hasta el procesamiento y envío de la misma (teórico/práctico). Discusión de casos clínicos.
10. Guías de prácticas clínicas.
11. Características neurocognitivas e importancia del apoyo psicológico. 
12. Tratamiento con corticoides y nuevas terapias aprobadas.
13. Actualización en ensayos clínicos.
14. Investigación en DMD, Biomarcadores.
15. Evaluación de pacientes dentro de los ensayos clínicos, impacto de resultados y expectativas de la familia. 
16. Transición del paciente hacia la adultez: casos clínicos.

La actividad formativa se desarrollará de forma presencial en el Auditorio Plaza del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. 

Este curso se ha creado a medida para una institución. Si te interesa que organicemos una formación específica para tu organización, contacta con el Departamento de Formación del Hospital de Sant Joan de Déu Barcelona a través del correo electrónico.