Us convidem a participar a la primera reunió de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUECs) en malalties autoinflamatòries adreçades a professionals, pacients i families.

En aquesta primera edició es presentarà el treball que s’ha estat desenvolupant a la xarxa, destacant la presentació dels protocols en malaltia de Still (anteriorment coneguda com artritis idiopàtica juvenil sistèmica i malaltia d’Still de l’adult) i Febre Mediterrània Familiar. També es presentarà una primera aproximació als conceptes bàsics en genètica en malalties autoinflamatòries. Un dels objectius claus de les XUECs es treballar amb pacients i famílies, per això s’ha preservat un temps per a que les diferents associacions de pacients puguin presentar i donar a conèixer els seus projectes. Les presentacions finals aniran adreçades a descriure les similituds i diferències entre els circuits de referència de Catalunya (XUEC) i Espanya (CSUR). Esperem que aquesta Jornada sigui del vostre interès!

• Pediatres.
• Reumatòlegs/gues.
• Internistes.
• Professionals datenció primària.
• Personal d'infermeria.
• Residents.
• Estudiants.
• Associacions de pacients.
• Pacients i famílies.

1. Malaltia de Still: Presentació protocol de la XUEC.
2. FMF: Presentació del protocol de la XUEC.
3. Conceptes bàsics de genètica en malalties autoinflamatòries.
4. Realitat i perspectives futures de les associacions de pacients:
• Stop FMF.
• FMF Espanya/Associació Espanyola de CAPS.
• Associació Espanyola de la Malaltia de Behçet.
• Lliga Reumatològica Catalana.
5. Circuits de referència: aportacions model CSUR i model XUEC:
• XUEC.
• CSUR.
6. Preguntes dels pacients als experts/expertes.